75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.
У вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).
Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00
«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».
Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
• пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
• можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
• впровадження мобільної паліативної допомоги,
• доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
• досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.
На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.